Las estimaciones apuntan a unos 160.000 pero podrían ser bastantes más (quizás 200.000), ya que no tenemos un censo de afectados. Avanzar en la enfermedad, tanto en su curación, como en su tratamiento implica que datos como el número de afectados deberían ser conocidos.
Con nuestro más cariñoso recuerdo para Forges
Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuentes después del Alzheimer. Un enfermo de Párkinson necesita atención integral y que evolucione conforme lo hace su enfermedad. Sería necesario un abordaje multidisciplinar de la enfermedad donde intervengan psicólogos, fisioterapeutas, neurólogos, trabajadores sociales.. Y sobre todo los enfermos y sus familias necesitan información. Existen hasta 53 asociaciones en el país trabajando en Párkinson. Todas unidas en la Federación Española de Parkinson que en estos días ha presentado el Aula Párkinson para la promoción de la transferencia del conocimiento, la integración y cooperación entre asociaciones y el empoderamiento del paciente. Trabajan también en la creación de la Red Iberoamericana de Párkinson.
La investigación en la enfermedad también es absolutamente necesaria, con recursos para seguir avanzando en los mecanismos que la producen y en terapias efectivas. Sin embargo, la Federación alerta de que día tras día la investigación se está volviendo un trabajo más complicado, tanto por la escasez de recursos como por la falta de organización y recolección de datos, ya que:
- – El 98% de los profesionales encuentran problemas para acceder a recursos para la investigación.
- – Entre un 40% y un 70% de los ensayos clínicos se paralizan o retrasan por falta de pacientes.
En próximos días nos acercaremos a la realidad de la investigación a través del Instituto de Neurociencias de Castilla y León de Salamanca. De momento nos quedamos con el testimonio de Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.