Se producía en los primeros días de octubre el XXIII Congreso Nacional de Lupus en Salamanca. Un encuentro que, en esta edición, ha buscado sensibilizar a profesionales, pacientes y al sistema sanitario sobre la relación entre lupus y función renal, promoviendo una mayor implicación para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de quienes viven con esta enfermedad, que ataca sobre todo a mujeres. Hoy hemos conocido muchos datos en la entrevista que hemos realizado a Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS.
El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre los pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica y, como consecuencia, uno de cada tres de los pacientes con estas enfermedades reclama más atención a la salud renal. Así, la comunicación por parte del especialista sobre la importancia del seguimiento renal es considerada un ámbito de mejora por parte de los pacientes, a pesar de que un 52% expresan que esta comunicación se hace con claridad.
Así lo han asegurado los pacientes de lupus y nefritis lúpica a través de ‘La voz de los pacientes con nefritis lúpica’, un proyecto liderado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Otsuka Pharmaceutical España que ha sido presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus, que ha tenido lugar en Salamanca los días 3 y 4 de octubre, y que busca sensibilizar a profesionales, pacientes y el sistema sanitario sobre la relación entre el lupus y la función renal, promoviendo una mayor implicación para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de quienes viven con esta enfermedad.
El proyecto ha contado con un comité de expertos en Medicina Interna (Dr. Ricard Cervera), Nefrología (Dra. Gema Fernández Juárez), Reumatología (Dr. Íñigo Rúa Figueroa), y la presidenta de la Federación Española de Lupus – FELUPUS (Silvia Pérez), y consta de dos partes principales: por un lado, una encuesta de gran alcance y participación que ha sido respondida por 1.058 pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica; y, por otro, una segunda fase de grupos focales con pacientes para conocer más en profundidad sus necesidades y reivindicaciones principales.
De este Congreso, de sus conclusiones y de otra diversidad de temas, relacionados con esta enfermedad que aún no tiene cura, ni se sabe qué la produce, y que padecen sobre todo las mujerses, hemos hablado hoy en la radio con Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS. Ella resaltaba el gran papel que hacen las asociaciones de pacientes, de las cuales hay 22 en FELUPUS, repartidas por todo el territorio nacional.
De reivindicaciones de estos pacientes, como la financiación de la protección solar que necesitan a diario, el reconocimiento y la sensibilidad desde el mundo laboral, y una mayor comunicación con los profesionales sanitarios ( un dato que corrobora esta última necesidad: según la encuesta realizada se extrae que el 79% de los pacientes conoce la nefritis lúpica, pero solo un 34% obtuvo la información a través del médico especialista. Es más, solo el 47% de los pacientes reportó haber recibido explicaciones suficientemente claras por parte del especialista).
La información, el apoyo psicológico, la atención multidisciplinar son esenciales para los afectados por esta enfermedad.
Os dejamos esta clarificadora conversación con Silvia Pérez.
Los resultados de la encuesta realizada a los pacientes de lupus y nefritis lúpica están visibles a través de un QR en la web http://www.abvirtual.es/OTSUKA/PDF_LAVOZ_tarjeton.pdf. La encuesta fue respondida por un total de 1.058 pacientes entre el 6 de junio y el 7 de julio de 2025 y ha contado con la implicación de las asociaciones de pacientes regionales y provinciales.